O Blog Canal Infantil nasceu de um desejo de ajudar e levar informações de qualidade a todas as pessoas envolvidas no universo infantil. E, desde o início, sempre tive o cuidado de falar sobre amor e inclusão!

Em algumas dessas matérias especiais, abordei a Síndrome de Edwards, que é a segunda condição genética mais comum do mundo e ainda pouco conhecida e divulgada pela sociedade. Para escrever as matérias, conheci pessoas muito bacanas que me fizeram entrar um pouco nesse mundo tão especial! Uma delas é a jornalista Marilia Dovigues, formada pelo Centro Universitário Barão de Mauá (Ribeirão Preto), autora do livro “Todos os amores são perfeitos”, que conta sobre a Síndrome de Edwards e traz muitos relatos de famílias que conhecem de perto o que é a Síndrome do Amor.

A jornalista Marilia Dovigues

E o mais especial é que a ideia de escrever o livro nasceu em um momento de muita dor e saudade vivido pela Marilia: a perda da sua avó! “Em 2015, quando eu estava no sexto semestre de jornalismo, tinha que escolher um tema para o Trabalho de Conclusão de Curso (TCC). E eu sempre fui muito ligada às causas sociais; meus pais trabalham como voluntários em uma ONG, em Ribeirão Preto, há mais de 25 anos. Porém, em setembro desse ano, perdi a minha avó, que era como uma mãe. E acabei fiquei muito desestabilizada. Foi aí que a professora Gabriela Zauth, que já conhecia o trabalho da Marília Castelo Branco (Fundadora e Presidente da ONG Síndrome do Amor. É considerada uma referência no assunto), falou-me que a Marília queria escrever um livro sobre a doença do filho Thales (falecido com pouco mais de um ano) e me sugeriu conversar com ela. Dez dias depois, eu a conheci e fique impressionada em ver uma mulher muito segura, determinada. Eu então não achava justo ficar sofrendo pela minha avó, visto que a Marília era tão forte e tinha perdido um filho. Então conversamos e a ideia do livro surgiu. Em 2016, apresentei a primeira parte do livro para a faculdade. Na época, eu entrevistei 10 profissionais e 20 famílias. E, no final de 2018, a Marília me procurou e falou que em 2019 o Thales faz 15 anos, um ótimo momento para lançarmos o livro. E eu aceitei e reescrevi o livro, pois estava em nova fase da minha vida, com uma outra visão. Assim, eu entrevistei mais 20 famílias e mais cinco profissionais (o livro conta com o depoimento de 40 famílias e 15 profissionais)”, relembra Marilia Dovigues.

Marilia Dovigues (à esquerda) e Marília Castelo Branco (à direita).

“Todos os amores são perfeitos” é um livro muito completo que tem o objetivo de divulgar a Síndrome de Edwards para todas as pessoas. Marília explica que, muitas vezes, “o que se encontra são estudos antigos e dedicados a mestres, enfermeiros. E as pessoas não têm acesso ou não entendem a linguagem. Então, a ideia do livro surgiu pela necessidade de informação para o público leigo, e como uma forma de trazer relatos de famílias que passaram por aquela experiência”.

TEMAS ABORDADOS NO LIVRO

PRÓLOGO – Conta como surgiu o livro; a história da Marília Castelo Branco com o Thales e a história da Síndrome do Amor.

CAPÍTULOS:

1 – No primeiro capítulo, Marilia teve o cuidado de explicar o que é a Síndrome de Edwards. Como funciona a formação do indivíduo; de quem é a culpa pela condição genética, caso ela exista; o que são trissomias; por que elas acontecem; será que toda trissomia do cromossomo 18 é Síndrome de Edwards; quais são as taxas de natalidade e mortalidade.

É um capítulo bem técnico, mas traduzido para a linguagem do público leigo

2 – No segundo capítulo, as famílias poderão entender um pouco mais sobre o que acontece na gestação de um bebê com uma condição genética. Histórias de grávidas que descobriram a síndrome antes do nascimento do filho; quais os exames mais comuns a serem realizados; quais os tipos de partos e como escolher; quais são os direitos da gestante.

Diante de uma gestação de um bebê com alguma má-formação, síndrome ou doença, as preocupações voltam-se muito para a mãe e o bebê. Mas cabe ressaltar que a presença do pai é fundamental, e não só para a mãe, mas para o filho que está sendo gerado! “O pai é uma figura muito importante desde a concepção do bebê porque o feto ouve a voz do pai e se acostuma com ele. E os hormônios da mãe mostram para esse feto a sensação que o pai traz de paz, de acalento ou de raiva. Então, a figura paterna é muito importante”, destaca a jornalista.

3 – No terceiro capítulo, relatos de nascimento do ponto de vista da mãe que chega ao hospital sabendo o diagnóstico do filho e também daquela mãe que descobre apenas na hora do parto. Além disso, esse capítulo explica como são as primeiras horas do bebê; quais os primeiros procedimentos e exames realizados.

4 – No quarto capítulo, os pais poderão conhecer um pouco sobre o primeiro ano de vida do bebê. Quais os procedimentos mais comuns, o que acontece, como se adaptar, home care (caso necessário).

5 – O quinto capítulo traz um pouco sobre infância, adolescência e vida adulta. Infelizmente, ainda são poucos os relatos médicos dessas fases. Mas Marilia conseguiu mostrar a importância do filho ser tratado como criança; como a família deve interagir; quais as cirurgias mais comuns; o que pode acontecer nessas fases; além de vários depoimentos de mães que têm filhos adolescentes e adultos, o que acalenta o coração das famílias.

6 – O último capítulo não poderia trazer outro assunto: o amor! Nele Marilia conta a sua visão sobre o que é o amor. Marilia fala sobre tudo o que viveu, sobre as famílias que teve contato; traz relatos de pais sobre o amor.

O livro conta ainda com um Glossário!

Um detalhe muito especial, é que todos os capítulos do livro têm depoimentos de famílias que passaram pelas situações apresentadas pela Síndrome do Amor. É um livro completo e muito emocionante!

E o livro já é um marco no assunto! Marília destaca que “‘Todos os amores são perfeitos’ é o primeiro material do gênero que se tem conhecimento no mundo. Ele traz informação de qualidade! Eu conversei com inúmeros profissionais, de várias áreas; com os médicos geneticistas mais famosos de Ribeirão Preto, médicos que estão presentes no mundo inteiro. Tudo com o intuito de ajudar as famílias ao trazer informação. Além disso, outra pretensão que temos com o livro é a de mudar o olhar das famílias, dos médicos e do público em geral, sobre uma criança com síndrome. Elas não são coitadinhas, a família não é coitadinha. O livro traz esse olhar a todo momento. E ainda fala sobre diagnóstico, pois este não define quem você é, o que você vai ser, não define sua família. O diagnóstico serve para se trabalhar o que tem necessidade, mas não é o mais importante. O mais importante é saber como você vai olhar para aquele diagnóstico, o que você vai fazer a partir dele”.

“Para mim, a Síndrome de Edwards representa amor, luta, garra, transformação. Ninguém sabe quando vai morrer; não podemos viver enlutado porque todos vamos morrer. Quantas pessoas saudáveis morrem diariamente? A síndrome de Edwards representa, hoje, em minha vida, essa mudança de paradigma sobre o que consideramos como vida! Essa mudança de olhar sobre os nossos problemas, pois quando você convive de perto com a dor do outro, você se transforma também. E você passa a mudar o outro e não querer que ele viva da dor, mas conheça outras coisas”, ressalta Marilia.

“A principal mensagem que quero passar com o livro é que diagnóstico não define quem o filho é; ele só serve para a gente tratar. Quem vai definir quem a pessoa será, é a família”, afirma Marilia.

“Amem as pessoas independente do que elas são! O diagnóstico só serve para sabermos o que tratar; não é sentença de morte. E nada é incompatível com o que se vive, independente do tempo que se vive. A gente não pode falar de incompatibilidade, pois se pensarmos assim, todos vamos morrer. Isso significa que todos somos incompatíveis com a vida? Não! Quando a gente perde alguém que ama, é normal viver o luto, sentir dor, saudade, raiva. O que a gente não pode é deixar isso transformar nossa vida para o pior, porque assim estamos colocando a culpa na pessoa que partiu. E ela não tem culpa; a dor é nossa! Por mais que você sofra, sinta saudade, não coloque peso nisso”, conclui Marilia.

Indico o livro “Todos os amores são perfeitos” para todas as famílias que conhecem de perto a Síndrome de Edwards, outras síndromes e/ou doenças e também para todas as pessoas! Afinal, o livro nos faz refletir sobre vida, inclusão e, principalmente, sobre amor! Devemos amar acima de tudo! Somos todos diferentes e perfeitos!

ONDE COMPRAR

TODA A RENDA DO LIVRO É REVERTIDA PARA A ASSOCIAÇÃO SÍNDROME DO AMOR!

O livro pode ser adquirido clicando aqui.

Em Ribeirão Preto (São Paulo), o livro pode ser encontrado na sede da Associação Síndrome do Amor e na Escola de Celular.

Em Belo Horizonte, é só entrar em contato com o Thiago Vasconcelos:  tvvasconcelos@gmail.com ou @tvvasconcelos.

E, para quem quiser conversar com a Marilia Dovigues, é só acessar @liahdovigues.

Contato: carolina.canalinfantil@gmail.com

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