Na última semana recebi um e-mail de uma seguidora que está vivendo o luto da perda de um filho. Não divulgarei aqui nomes para não expor a família.

Sonhando com um segundo filho, eis que nasce uma linda menina! Mas logo a alegria deu espaço a uma enorme tristeza. Sua filha nasceu com a síndrome de Wolf-Hirschhorn. Infelizmente, a criança veio a falecer poucos dias após o diagnóstico.

Sofrendo muito, a mamãe se deparou com uma situação comum diante dessa síndrome: a falta de conhecimento da sociedade e dos próprios profissionais de saúde sobre Wolf-Hirschhorn.

Já fiz algumas matérias com famílias que têm filhas com essas síndrome e que são verdadeiros exemplos de mulheres fortes, determinadas e mães excepcionais! Confiram: Gabriela, mãe da Giovana; Sabrina, mãe da Nina e Daniela, mãe da Luísa.

Por ser um assunto muito importante, que está presente em inúmeras famílias, vou falar um pouco sobre essa síndrome.

A Síndrome de Wolf-Hirschhorn não é uma doença, mas uma alteração cromossômica rara. O que ocorre é uma deleção parcial do braço curto do cromossomo 4, ou seja, falta um pedacinho desse braço do cromossomo. Algo tão pequeno mas que pode mudar toda a vida de uma pessoa. Uma simples alteração cromossômica acarreta uma série de características.

Os papais Fabyano e Gabriela com a filha Giovana

Para quem não sabe, os cromossomos estão no núcleo de nossas células e carregam as características genéticas de cada pessoa. Cada cromossomo tem um braço curto e um longo. Quando ocorre uma supressão do braço curto ocorre a síndrome genética. Fiz apenas uma explicação bem simples só para que vocês possam visualizar melhor.

Infelizmente, em muitos casos, o diagnóstico não é tão simples. Essa é uma síndrome ainda pouco divulgada em nossa sociedade. Algumas famílias descobrem, ainda na gestação, que o bebê nascerá com alguma síndrome, mas não se sabe qual. Além disso, após o nascimento, ainda são poucos os profissionais que entendem a fundo da síndrome de Wolf-Hirschhorn. Sendo assim, o sofrimento da família, em não saber o que o filho tem, só aumenta.

Durante o pré-natal podem-se descobrir, por meio de ultrassons, algumas síndromes genéticas. No entanto, se houver suspeita, é necessário fazer um teste genético, procurar um geneticista. Vale ressaltar que sempre os pais devem procurar um médico o quanto antes. Só um profissional qualificado é capaz de orientar a gestante e sua família.

Os papais Flávio e Sabrina com a Nina durante caminhada para divulgação da SWH

Sabemos que cada criança é única! Algumas apresentam mais características, outras menos. Dentre as principais características físicas apresentadas por uma criança portadora de Wolf-Hirschhorn estão: cabeça pequena, olhos grandes, nariz de bico (mais largo que o normal), implantação mais baixa das orelhas. Muitos médicos chamam esses sinais de “capacete grego”, pelo formato do rosto. Podem ser sinais também a fenda palatina, lábio leporino, lábio superior curto, pequenas mandíbulas, entre outros.

É comum também, alguns portadores da síndrome de Wolf-Hirschhorn apresentarem baixo peso ao nascer (e durante boa parte da vida); atrasos de crescimento, motor, de desenvolvimento, de idade óssea, neurológicos; hipotonia (redução da tensão muscular, crianças mais molinhas); deficiência nos rins; problemas cardíacos, convulsões e até infecções pulmonares mais frequentes.

Volto a repetir, nem todas as crianças apresentam todas essas características! Cada criança é única!

Mamãe Daniela com os filhos Rafael e Luísa

Muito se pergunta sobre quais são as causas da alteração genética. Infelizmente, ainda são poucos os estudos nessa área. Mas, o que já se sabe é que, na maioria dos casos, a Síndrome de Wolf Hirschhorn é causada devido a uma mudança genética espontânea durante o desenvolvimento do feto. Pode também causar a síndrome quando um dos pais tem a chamada translocação equilibrada. Um teste genético pode determinar a formação dos cromossomos dos pais.

É muito importante, após saber que a criança nascerá com uma síndrome, procurar médicos especializados e todos os tratamentos possíveis. Diagnóstico não é destino! Existem várias terapias que podem trazer uma vida mais feliz e tranquila para essas crianças.

Para terminar, faço aqui um alerta: crianças diferentes e especiais são crianças como qualquer outra! Elas precisam de amor, de brincar, de se socializar, de conviver com as pessoas; enfim, precisam de uma vida normal! Talvez com algumas limitações, é verdade, mas nada que o amor não supere!

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