Na próxima quarta-feira é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down (21/03). A data faz alusão à alteração do cromossoma 21 e faz parte do calendário da ONU. E para comemorar esta data tão especial, o Canal Infantil fez algumas matérias sobre esse assunto que serão publicadas durante a semana.
Para começar, conversamos com o neuropediatra, Dr. Márcio Moreira Mendonça (Belo Horizonte, MG) para entendermos melhor sobre essa síndrome.
É muito importante dizer que a Síndrome de Down não é uma doença! Como explica Dr. Márcio, “é uma alteração genética, uma aberração cromossômica, caracterizada por uma trissomia do cromossoma 21 (cromossoma extra), havendo um desequilíbrio genético que resulta da dose tríplice do material genético localizado nesse cromossoma. É a causa mais comum da deficiência mental, levando também a alterações do corpo e atraso global no desenvolvimento neuropsicomotor”.
Segundo o neuropediatra, “a presença de um cromossoma 21 adicional e a consequente alteração na dosagem gênica, acarreta anormalidades estruturais no cérebro e em outros órgãos. Essas alterações podem determinar problemas neurológicos, que variam em intensidade em cada criança. Os pacientes com Síndrome de Down apresentam uma hipotonia muscular global, com hiperextensibilidade das articulações, devido à frouxidão dos ligamentos musculares. Os reflexos estão diminuídos, havendo um atraso no desenvolvimento psicomotor e deficiência intelectual, que pode ser de leve a grave intensidade. Devido à hipotonia muscular, o desenvolvimento motor fica comprometido e o bebê demora para controlar o tronco e o pescoço, sentar, engatinhar e iniciar a marcha. A coordenação motora e o equilíbrio são afetados. O comprometimento da inteligência também contribui para a lentidão no desenvolvimento motor e da linguagem”.
Dr. Márcio ressalta que “todas as crianças com Síndrome de Down terão algum atraso no desenvolvimento motor, algum grau de deficiência intelectual e um comprometimento da fala/linguagem. Algumas crianças conseguem ser alfabetizadas, ser independentes nas atividades da vida diária e exercer atividades laborais mais simples. Outras demoram muito para andar, tem um vocabulário mais restrito, são dependentes e não conseguem um desenvolvimento escolar”.
Isso vai variar muito! Cada criança é única! Por isso, papais e mamães, é muito importante realizar os acompanhamentos médicos, terapias, estímulos. Muitas famílias descobrem a Síndrome de Down quando o bebê ainda está dentro da barriga da mãe. Nestes casos, os pais devem procurar entender mais sobre a síndrome, consultar médicos e estarem preparados para quando o bebê nascer. Ter um filho é um dos maiores presentes do mundo! Poder cuidar e amar esse filho é maravilhoso!
Quando falamos em cuidar, em primeiro lugar, deve-se ter um pediatra de confiança (demos algumas dicas sobre a escolha do pediatra)! “A maioria das crianças com a Síndrome de Down não tem outras alterações neurológicas, além daquelas já esperadas. Em alguns casos, estão associados prematuridade, sofrimento perinatal, paralisia cerebral e suas consequências. A epilepsia é mais frequente nessas crianças, assim como os problemas comportamentais. Mas, na maioria dos casos, a criança com Síndrome de Down não precisa de um acompanhamento neurológico, bastando um bom controle clínico/pediátrico, com os encaminhamentos necessários para a reabilitação, além de avaliação cardiológica e controle hormonal. Se o pediatra suspeitar de outras alterações ou patologias, solicitará a avaliação especializada”, explica Dr. Márcio.
Ele destaca que, “o controle neurológico de crianças com Síndrome de Down só é necessário se houver alguma outra patologia associada. Na maioria das vezes, o pediatra solicita uma avaliação neurológica rotineira. Não sendo identificadas outras alterações, o neurologista retorna o paciente para o clínico. Naturalmente, o pediatra precisa conhecer o quadro clínico e a evolução desses pacientes. A criança deve ser encarada como uma pessoa normal, diferente. Os mesmos cuidados devem ser tomados e a orientação para os pais são as mesmas que já são feitas para as outras crianças, apenas com atenção especial para alguns aspectos peculiares. Os problemas cardiológicos, endocrinológicos e ortopédicos são mais comuns nos pacientes com o diagnóstico da síndrome”.
Como qualquer criança, o paciente com Síndrome de Down precisa de estímulos para se desenvolver. É claro que, como se trata de uma alteração genética que acarreta algumas consequências, os pais devem trabalhar estímulos mais focados para melhorar o desenvolvimento. Dr. Márcio afirma que “os tratamentos na área de reabilitação, incluindo fisioterapia motora, terapia ocupacional, fonoaudiologia, psicologia e apoio pedagógico, são muito importantes para a melhor qualidade no desenvolvimento dessas crianças. A resposta ao tratamento e à estimulação é individual e varia conforme a inteligência e o comprometimento motor apresentado pelo paciente. Independentemente disso, a criança deve ser considerada como diferente, e não anormal. O potencial deve ser explorado ao máximo, sem criar expectativas negativas ou positivas”.
Como podem ver, e isso é fundamental, os pais devem cuidar da criança como cuidariam de qualquer outro filho! A criança com Síndrome de Down é normal, porém diferente em suas características. Afinal, o que é ser normal? Se cada pessoa é única, com qualidades, defeitos, características distintas, então, será que não somos todos normais? É muito importante acabar com o preconceito, infelizmente, ainda muito vivo em nossa sociedade. O preconceito, seja qual for o motivo, é inaceitável! Vamos em busca de uma sociedade mais justa, mais sábia, mais humana! Amar mais e aceitar o outro como ele é: este é o melhor caminho para a felicidade!
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