Hoje, dia 21 de março, é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down!

Para quem não sabe, a Síndrome de Down é uma alteração genética, na qual ocorre a trissomia do cromossomo 21. Isso significa que a pessoa nasce com um cromossomo a mais. Mas é muito importante dizer que não é uma doença! O Canal Infantil, na última segunda, entrevistou um neuropediatra e fez uma matéria sobre o assunto (confiram aqui).

Para comemorar esta data e representar todas as famílias que têm algum de seus membros com Síndrome de Down, eu não podia deixar de entrevistar uma mamãe super especial, a Mariana Fernandes (já fiz matéria com ela. Confiram!), que tem dois filhos lindos: o Guilherme e o Antônio, este com Síndrome de Down.

A Mariana hoje, não só cuida da família com todo o amor do mundo, como ajuda muitas outras mamães que passam pela mesma experiência dela. Com seu Instagram @marianamaededois, ela compartilha momentos da sua rotina com o objetivo de apoiar, ajudar e conversar com outras pessoas que sequer ela conhece. Lindo isso, né?

Mamãe Mariana com seus filhos Guilherme e Antônio

Mariana explica que “depois de muito ler, sei que a Síndrome de Down é a trissomia do cromossomo 21, ou seja, o indivíduo tem 47 cromossomos ao invés de 46, como a maioria da população. Porém, para mim, nada mais é do que um diagnóstico! Quando eu estava grávida, fiz um exame que diagnosticou a Síndrome de Down no Antônio”.

Não é fácil! Mas, como eu sempre digo, com amor, tudo se transforma! É como conta Mariana: “no início, fiquei muito desesperada, achei que o mundo tinha acabado! O que é desconhecido nos deixa perdidos! Li muito, estudei, aprendi! Hoje, quando me deparo com este pensamento, eu penso: ‘gente, eu tenho um bebê em casa! Ele engatinha, come, dorme, sorri, faz carinho, chora, brinca, faz gracinha, chupa chupeta, mama mamadeira, come papinha… Enfim, faz tudo que qualquer bebê faz, só dá mais um pouquinho de trabalho por causa das terapias. A Síndrome de Down é uma característica celular que não diferencia o Antônio em nada às possibilidades. Ele pode tudo e, no que depender de mim, vou ajudá-lo e ele vai ser o melhor que ele puder. Isso não depende da Síndrome de Down, mas dele, de nós, do amor, da dedicação! Assim como o meu outro filho, o Guilherme. Ambos serão o melhor que eles puderem, que eles quiserem. Nós, os pais, a família estamos aqui para auxiliá-los, para ajudá-los a serem pessoas boas, com boas oportunidades”.

Ser mãe é amar e cuidar dos filhos; é dar o melhor para que eles possam ser cada dia mais felizes! É claro que dá trabalho, ficamos cansadas… Mas, tudo vale a pena!

“Ser mãe de uma criança incomum, que tem Síndrome de Down, dá uma trabalheira danada; ser mãe já dá muito trabalho! Só que no caso do Antônio, a rotina exige muito! De segunda a sexta temos terapias todas as tardes: fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional. Além de um acompanhamento mais assíduo a médicos. No meu caso, pela manhã, meu filho mais velho está em casa. Assim que eu o deixo na escola, fico por conta das terapias do Antônio, todas as tardes. Quando eu saio das terapias, já busco o Guilherme na escola e volto para casa. A rotina é muito cansativa! Mas, a única parte que diferencia em ser mãe de uma criança com Síndrome de Down, para mim, é essa. No restante, é tudo igual! Fazer comida, trocar fralda, dar banho… Como eu já tenho mais um filho, é puxado! Mas a rotina é a mesma: o Antônio é um bebê, que faz um aninho hoje, e ser mãe dele é como sempre foi ser mãe do Guilherme, que é uma criança comum. Trabalhoso”, declara Mariana!

Essa mãe é demais, não é mesmo?!

O pequeno Antônio

E como se não bastasse o Antônio ter Síndrome de Down, ele nasceu no dia 21 de março!!! Se eu me emociono muito com essa história, imaginem a mamãe Mariana!

“Ter tido o Antônio no dia 21, no dia da Síndrome de Down, foi um presente enorme! Ele era para nascer até o dia 14 de abril, com mais de 39 semanas. No dia 20 de março, eu entrei em trabalho de parto e meu médico falou que íamos operar no dia seguinte. Passei a noite do dia 20 já com contração, aguardando a equipe médica e, na madrugada, às seis, quase sete da manhã, o Antônio nasceu. E eu não sabia que dia 21 era dia da Síndrome de Down. Quando eu soube, achei o máximo! Para mim, isso não foi por acaso! Ele escolheu nascer no dia da Síndrome de Down! É um dia muito especial por ser o dia da Síndrome, por ter toda uma história por trás desse dia e por ser o dia do aniversário do meu Antônio, meu presente, minha joia tão preciosa, que é o meu filho”.

Nós, mães, além de amarmos de forma incondicional, aprendemos muito com os filhos! É maravilhoso ver como a vida muda após a maternidade; como ela passa a fazer muito mais sentido!

Mariana destaca que tem dois filhos maravilhosos e não cansa de aprender com eles. “Tenho dois filhos: o Guilherme, que vai fazer cinco anos, e o Antônio, que completa um ano hoje. Eles me ensinam todos os dias. Às vezes, a gente fala que não se lembra de como era a vida antes de ter filho. Lógico que lembramos, mas, realmente, era outra vida, parece que não era essa vida atual. Aprendemos, ficamos mais humanos, pensamos mais no próximo. Hoje em dia, por exemplo, eu tenho mais medo de algumas coisas, muito mais cuidado com outras. Choramos junto com pessoas que nem conhecemos. Eu aprendo todo dia um pouco com meus filhos. Eles me ensinam muito! É uma coisa divina; inexplicável ser mãe. É de Deus”, ressalta Mariana!

E como não pensar no futuro dos filhos? Impossível! O desejo de vê-los crescer e ser felizes é o que nos impulsiona para lutarmos, todos os dias! Para o Antônio, Mariana espera um futuro tranquilo! “Que ele seja um cara legal, humano, honesto! Que ele consiga se desenvolver bem, que ele não sofra preconceito, que ele consiga ter uma boa autonomia, que ele ame e seja amado, que ele consiga estudar, trabalhar, seja feliz, sorria muito… Que ele alcance esses objetivos tão básicos para todo mundo, que para ele serão muito importantes; para ele e para nós”, emociona-se a mamãe!

Infelizmente, vivemos em um País onde ainda existe o preconceito, a falta de amor ao próximo, as guerras por poder, as competições acima de qualquer coisa. Não é fácil! Mas temos que ter esperança de dias melhores! E, é imprescindível, criarmos nossos filhos para que sejam mais amáveis e construam um futuro mais digno!

Mariana deixa um recado lindo e super verdadeiro para todos os papais e mamães: “todas as crianças têm traços diferentes. Todos nós somos diferentes; cada um tem um tempo de desenvolvimento, de aprendizado. O que é ser normal? Ser normal não existe! As crianças com Síndrome de Down também são assim. Elas têm um cromossomo a mais, uma deficiência celular, mas não uma doença.

Ter um filho com Síndrome de Down não é uma batalha contra mal-estar, dores; mas é uma batalha contra o preconceito! Porque, às vezes, o preconceito começa conosco, dentro de casa, na família. Nós temos que nos tratar! Temos que enxergar aquela criança como uma criança! É o que ela é! Assim como todas as outras crianças. Não muda em nada!

Um olhinho, às vezes, um pouquinho mais puxado; a mãozinha um pouquinho menor; ou não. Eu digo para todos os pais que devemos enxergar as crianças com os olhos da alma, do coração. Isso sim é o mais importante! E lembrem-se: a Síndrome de Down não é doença! As pessoas com Síndrome de Down não são todas iguais! Às vezes, as características estão presentes e, às vezes, não.  Pessoas com Síndrome de Down não são deficientes mentais, elas só têm um desenvolvimento intelectual mais lento, que precisa ser trabalhado. Assim como a parte motora. As pessoas com Síndrome de Down têm opinião, pensam com a própria cabeça, têm vontades, desejos, escolhas. E, o mais importante que temos que refletir: se pensarmos direitinho, ninguém é normal”!

Família linda e feliz! Mariana e Lucas com seus filhos Guilherme e Antônio.

Acho que só me resta desejar um lindo Dia Internacional da Síndrome de Down e que possamos viver em um mundo mais feliz e menos preconceituoso!

Quere saber mais sobre algum assunto? Escreva-me: carolina.canalinfantil@gmail.com

 

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