Maria Carolina ScarantiNo último dia 16, foi o Dia da Conscientização da Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Uma síndrome rara ainda pouco conhecida e divulgada. O Canal Infantil já publicou duas matérias que contam um pouquinho dessa síndrome: a história da Luísa e da Giovana.
E com o intuito de ajudar tantas famílias que muitas vezes não sabem o que fazer diante de um obstáculo, não sabem onde procurar informação, o Canal Infantil traz mais uma linda história para mostrar que o amor tudo transforma!
A Sabrina Drumond é um exemplo de mãe! Quando engravidou da Nina, até os sete meses da gestação foi tudo maravilhoso! De repente, a sua bebê parou de crescer e de se mexer dentro do útero. “Tive que ficar fazendo ultrassom até os nove meses para saber se ela estava se alimentando, se estava bem. Até que ela nasceu com 38 semanas, pesando 1,700 kg e medindo 41 cm”, relembra Sabrina.
O amor de mãe tudo supera e transforma, mesmo diante de momentos difíceis! Ver o seu filho ali, indefeso, pedindo apenas por amor é a força que toda mãe precisa! No caso da Sabrina, a Síndrome de Wolf-Hirschhorn só foi descoberta quando Nina já tinha dois anos, apesar da família fazer exames genéticos desde o nascimento. Sabrina conta que “só conseguiu descobrir a síndrome com o CGH-Array”. E o que essa mãe sentiu com a descoberta? “Sinceramente, eu senti um alívio enorme! Primeiro, por saber que não era por minha culpa. Muito trabalho, pouco descanso, alimentação fora de hora… E, depois, por ter um norte do que fazer, como tratar, como cuidar da Nina. Apesar de ter iniciado as terapias aos três meses, não sabíamos se estávamos certos, o que mais poderia ser feito”.
Há um ano, Sabrina pediu demissão do emprego e se dedica exclusivamente a Nina! “Estou feliz com a minha decisão. O progresso da Nina é notório até mesmo para os terapeutas. Ser mãe é se doar… Doar seu tempo, sua falta de sono, seu lazer. É trocar… Trocar seu programa preferido pelo dela, trocar seu horário de almoço pelo dela e ir dormir com a certeza de que você não fez tudo o que poderia ter feito”. Tem amor maior do que o de uma mãe?
Fazemos tudo pelos filhos, mas não pensem que é fácil! Existem momentos tensos, de medo; mas Sabrina supera e segue em frente. Tudo pela Nina! Essa menina linda que encanta com suas conquistas! “Nina é uma guerreira! Teve várias intercorrências hospitalares. Quando nasceu ficou 32 dias na UTI para ganhar peso (aliás, essa sempre foi a nossa maior luta). Com um ano operou o coração e aos quatro teve a epilepsia controlada. Apesar de todas as limitações, a Nina é independente nos seus gestos! Gosta muito de música e dança. Não fala e não anda ainda e, por isso, estamos trabalhando com uma comunicação alternativa e treinando cada vez mais os passos”. E com certeza a Nina vai conseguir! Ainda mais com uma família linda que tudo faz por ela! Como diz Sabrina: “Amor para mim é não aceitar o não! É lutar pelo sim todos os dias”!
Sabrina faz ainda um alerta: “é muito importante divulgar a Síndrome de Wolf-Hischhorn! As características da síndrome são bem cruéis e a expectativa de vida é de dois anos. Conscientizar as pessoas sobre a SWH é levar esperança e mostrar que, muitas vezes, diagnóstico não é destino”.
E essa é a mais pura verdade! Não tenha medo do diagnóstico! Busque informações, tratamentos, experiências vividas por outras mães e dê o seu melhor! Lute com o seu filho! Isso é o mais importante! E a Nina é um verdadeiro exemplo!
*Todas as fotos foram cedidas e autorizadas pela Sabrina Drumond. Foram tiradas na caminhada que ocorreu no dia 14 de abril deste ano, na orla da Praia de Copacabana, Rio de Janeiro, com a finalidade de divulgar a SWH.