AJUDE A MALU

Quanto vale a vida de uma criança? Mais um caso especial chegou ao Canal Infantil e quero pedir a ajuda de vocês! Hoje quero contar a história da Maria Luiza. Filha da Andressa e do Magno, Malu, como é chamada, foi diagnosticada, aos cinco meses, com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1 (o mais grave da doença).

A família tomou um susto com a descoberta e conta que não foi fácil. “Com apenas cinco meses de vida, Malu apresentou febre de 39 graus e precisou ser levada ao hospital. A médica que a atendeu disse se tratar de uma gripe. Uma semana após, voltando ao hospital, pois a febre estava muito alta, outra médica descobriu que ela apresentava um quadro de pneumonia e bronquiolite. Então, ela foi transferida no mesmo dia para a UTI neonatal (neovida) do hospital Samer, de Resende. A internação aconteceu em uma quinta-feira. Quando foi na segunda, o médico responsável pelo diagnóstico fez uma avaliação física. Malu era um bebê muito molinho, não mexia muito o corpinho e não conseguia se sustentar sozinha. Após a avaliação, foi feito um exame de sangue que constatou a AME tipo 1”, conta Andressa.

Imaginem o que foi para essa família descobrir uma doença tão séria e violenta. Se não for tratada, a AME “consome” o paciente a cada dia e pode levar a danos irreversíveis!

“Como mãe meu mundo desabou, fiquei sem chão. Achei que não iria conseguir, que não ia conseguir dar conta de suportar aquilo tudo. Eu, com apenas 23 anos, tendo que suportar toda aquela dor; mas Deus, com sua infinita bondade, me sustentou de pé. Meu marido e eu não sabíamos o que enfrentaríamos pela frente, como seria nossa vida. Tem muitas pessoas que dizem que somos fortes, mas, na verdade, só sabe o que é a dor quem está sentindo”, desabafa Andressa.

A AME é uma doença degenerativa de origem genética que causa a paralisação dos músculos do corpo. Existem quatro tipos, sendo o 1 o mais grave e o que mais rapidamente progride. Uma das causas mais frequentes de óbito da doença se dá pelo comprometimento do sistema respiratório, que apresenta um retardo que pode ser fatal ao paciente. “A mutação no gene SMN1 causa um erro na produção de uma proteína que protege os neurônios motores na medula espinhal e em núcleos na base do cérebro. Sem essa proteção, os neurônios responsáveis pela condução do impulso que movimenta os músculos morrem. A doença afeta uma região específica da medula espinhal chamada de corno inferior, e alguns núcleos motores localizados na base do cérebro. Perde-se a capacidade de mover a quase totalidade dos músculos do corpo, poupando apenas os que movimentam os olhos e pouquíssimos outros grupos musculares”.

Hoje, Malu está com 1 ano e 7 meses e, graças a Deus, está em casa com toda a estrutura de uma UTI. A família conseguiu na justiça que a prefeitura de Itatiaia arcasse com todas as despesas e colocasse um home care para a Malu. Porém, a doença não espera! A cada dia Malu perde mais ainda os seus movimentos. O que ela mais precisa é do medicamento para o seu tratamento; o SPINRAZA. Infelizmente, o medicamento é caríssimo e a família não tem como comprá-lo. Andressa explica que a justiça já foi acionada, a família possui uma liminar, só que o Estado do Rio de Janeiro não cumpriu a decisão.

Então, mais do que nunca, Malu precisa de todos nós! Vamos ajudar essa família! Compartilhem essa história, sigam e divulguem o instagram @ame_malu, ajudem financeiramente. Todas as formas de ajuda estão disponíveis no instagram da Malu.