No próximo dia 6 de maio é o Dia de Conscientização da Síndrome de Edwards (T18). E o Blog Canal Infantil vai trazer uma série de matérias sobre o tema. A conscientização e o conhecimento são muito importantes, tanto para as famílias que convivem com a síndrome, como para toda a sociedade.

Mas, afinal, você sabe o que é a Síndrome de Edwards? E que, apesar de pouco conhecida, é a segunda condição genética mais comum do mundo? A primeira é a Síndrome de Down, que é a Trissomia do cromossomo 21.

SÍNDROME DE EDWARDS

Descrita pela primeira vez em 1960, pelo geneticista John H. Edwards, a Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia do Cromossomo 18, é uma alteração genética rara. Ocorre quando a pessoa nasce com três cromossomos 18 ao invés de dois, que é o normal. Significa dizer que a criança nasce com 47 cromossomos e não com 46 como a maioria das pessoas.

CAUSAS

Mesmo com o avanço da tecnologia a passos largos, ainda não é possível afirmar, com certeza, quais as causas da Síndrome de Edwards. O que se sabe é que a alteração genética do cromossomo 18 acontece de forma aleatória, é mais comum em filhos de mulheres que engravidaram após os 35 anos e acomete mais meninas do que meninos.

É muito importante dizer também que a Síndrome de Edwards não é causada por nenhum descuido da mãe na gestação; ela simplesmente acontece. Em alguns casos, existe a possibilidade de ser hereditário, mas é muito raro. O mais importante, principalmente para os pais, é, após a descoberta da síndrome, que ocorre geralmente durante a gestação (ultrassonografias e outros exames solicitados pelo médico), buscar informação e apoio. Além , é claro, do acompanhamento médico de todas as especialidades necessárias. Fazer um pré-natal com cuidado é essencial, pois pode ajudar, e muito, na hora do nascimento do bebê que apresenta alguma necessidade específica.

CARACTERÍSTICAS

Várias são as características apresentadas pelo portador da Síndrome de Edwards. Se formos verificar os artigos científicos são mais de 100. Mas as mais comuns e que estão presentes em quase todas as crianças são:

  • Baixo peso;
  • problemas cardíacos e
  • mãozinhas cerradas.

O mais importante é os pais procurarem acompanhamento com médicos especializados e cuidarem da sua criança. Como eu sempre digo no blog Canal Infantil, cada criança é única e tem necessidades diferentes. Ninguém é igual! Então, devemos aceitar nossos filhos com todas as suas limitações, qualidades, diferenças… E jamais compará-los a outras crianças!

TRATAMENTO

Infelizmente, não há um tratamento para a Síndrome de Edwards, pois ela não tem cura. Mas é possível a realização de algumas cirurgias, tratamentos com medicamentos que amenizam certas características e doenças advindas dessa síndrome. Somente um profissional pode dizer o que você deve ou não fazer e como fazer.

 

 

A mensagem que eu quero deixar para vocês é que ter um filho é maravilhoso! Não importa como ele é, quais são as suas limitações; o que mais importa é o amor que ele traz! Eu sempre falo que, apesar de todas as dificuldades, e só quem vive sabe exatamente o que se passa com a criança, o amor tudo supera e facilita. Se você cuida do seu filho com amor, com certeza, tudo fica mais leve. Fácil não será! Mas o que é fácil na vida?

Cada criança tem uma função, uma missão, assim como todos nós! Quando um filho chega, ele vem com algo a nos ensinar e isso é o que mais importa. Aceite o seu filho e faça o melhor para ele! Cuide dele, cuide de você, cuide de sua família! “Todos os amores são perfeitos”!

Se você ainda não leu o texto publicado na última quarta-feira aqui no Canal Infantil, da Psicóloga Jéssica Suzana, clique aqui e seja uma mãe ou um pai extraordinário. Você pode! Você consegue!

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