O título desta matéria não poderia ser outro! Todos nós sonhamos! Alguns sonham com uma viagem, outros com uma vida melhor, outros com saúde, outros com o filho perfeito! Mas, existe filho perfeito? Ou ele pode ser perfeito mesmo com suas imperfeições?

Quando uma mulher engravida, a primeira coisa que ela imagina é como o seu filho vai ser! E, a partir de então, começa a fazer inúmeros planos. Mas, em questão de segundos, tudo pode mudar! Tudo pode ser diferente! E, então, você deve começar a sonhar diferente…

O Canal Infantil entrevistou a Daniela Figueiredo, mãe do Rafael e da Luísa, que é autora do blog Um Sonho Diferente e que nos deu um enorme exemplo de superação e amor!

A Daniela, como toda mãe, quando descobriu que estava grávida do segundo filho era só alegria! “Eu já tinha o Rafael, já era mãe. A Luísa é minha segunda experiência como mãe. Então, aquela coisa toda do processo de se descobrir como mãe, peito rachado, noites sem dormir, trocar fralda, nada era novidade. Rafael já tinha três anos e saído das fraldas quando ela nasceu. Ele não era mais bebê. Eu, inclusive, já tinha conseguido voltar a uma rotina de vida normal. Ou seja, além do papel de mãe, eu também trabalhava fora  (e ainda trabalho) e fazia coisas que hoje, depois do nascimento da Luísa, não tenho mais tempo como frequentar academia, salões de beleza, cuidar mais da casa, ler livros, ir ao cinema… Não que hoje eu não faça mais essas coisas. Faço, mas bem menos”.

Como podem ver, Daniela tinha uma vida tranquila, calma, previsível ou, como podemos dizer, uma vida normal! “Eu trabalhava muito, fazia tudo. Rafael nunca teve nada grave de saúde, então, eu tinha uma vida corrida, como a maioria das mães, mas bem previsível, ou seja, eu sabia mais ou menos como seriam os meus dias. Eu achava que sabia, pois, na verdade, saber mesmo, só quem sabe é Deus! Hoje aprendi isso”.

Acho que vocês ainda não entenderam o motivo de eu estar contando um pouco da vida da Daniela, do Rafael e da Luísa! Ah, a Luísa… Essa menina linda da foto nasceu com uma síndrome genética muito rara chamada de Síndrome de Wolf-Hirschhorn (é um transtorno do desenvolvimento caracterizado por características craniofaciais típicas, deficiência de crescimento pré e pós-natal, atraso mental, atraso do desenvolvimento psicomotor grave, convulsões e hipotonia).

Daniela, ao se ver nessa situação, ainda durante a gestação, enfrentou momentos muito difíceis. “Passei por todo o processo de ‘luto pelo filho imaginado’. Não tive chá de bebê, ultrassonografias fofas, visitas na maternidade com lembrancinhas, não sai da maternidade com bebê no colo e minha filha não era perfeita. Não era tão ‘bonita’ esteticamente (segundos padrões ditados pela sociedade) e tinha uma série de problemas de saúde. Foi uma luta até ter um diagnóstico, o que também gerou muito sofrimento e incertezas”, relata Daniela.

Todos os sonhos dessa mãe viraram do avesso! Mas, desistir não era uma opção! A força de vontade e o amor pela filha que ali estava, fez com que Daniela desse a volta por cima e continuasse a sonhar! Porém, não mais aquele sonho, mas um sonho diferente!

“Ao longo desse processo de superação, descobri que temos que reinventar os nossos sonhos todos os dias e adaptá-los à nova realidade. Afinal, não temos controle de 100%  das coisas que acontecem na nossa vida. Descobri também que o fato de ter uma filha especial, não significa ter meu sonho destruído. Significa só que ele é diferente do que eu imaginei. Mas ele ainda é um sonho lindo de viver. Nem melhor, nem pior, apenas diferente”, afirma Daniela.

Toda a família passou pelo sofrimento, mas eles aprenderam a viver uma nova vida. Para o Rafael, hoje com quatro anos, o entendimento ainda é pequeno, mas seu amor pela irmã é maravilhoso! Como explica Daniela, “falo para ele que a irmã é diferente e tem um ‘dodói’ diferente. Por isso, às vezes, a gente tem que levá-la ao médico de forma rápida. Explico que nós amamos muito a irmãzinha dele e que queremos que ela fique boa. Por isso também, algumas vezes, a mamãe e o papai estão com ela no hospital.  Esse é o limite de entendimento dele. Conforme ele for crescendo, vou acrescentando mais dados e informações. Rafael é uma criança muito feliz, ama a irmã e tem entendido da forma que explicamos. Claro que, às vezes, sente ciúmes dela, mas não tem nada a ver com o fato de ela ser especial. Coisa de irmãos mesmo! Ele sofre um pouco com as nossas ausências quando a Luísa está internada, mas sempre explicamos direitinho e ele tem entendido. Graças a Deus tenho muita ajuda de familiares, dos avós que ficam com ele quando não podemos estar. E, depois, sempre compensamos tudo passando mais tempo com o Rafael e fazendo o que ele gosta”.

Para seu marido, André, também não foi fácil! O luto é o mesmo! “André passou pelo processo todo junto comigo.  Ele é muito forte psicologicamente e meu deu muito apoio. Ele tem uma conexão linda com a Luísa e a entende como ninguém. Eles se olham de uma forma que não sei explicar. É muito amor! Um pai completamente babão pela Lulubinha (esse é o apelido da Luísa)”, destaca Daniela.

E não pensem que é fácil! A experiência de viver esse sonho diferente, cheio de amor e superação, também traz inseguranças e medos. Daniela ressalta que o medo existe sim! “Tenho medo de internação; tenho medo (pavor, na verdade) da Luísa convulsionar (embora seja uma situação um pouco comum); tenho pavor de ela convulsionar no horário de rush, quando o trânsito está horrível; tenho medo de intubação; tenho medo de que ela sofra; tenho medo do futuro quando eu não estiver mais aqui para olhar por ela. O medo está presente sempre! Mas também alguns medos que já tive, hoje não tenho mais: da Luísa não andar, não falar… Quase nem penso mais nisso. É o de menos. Eu só quero ver a minha filha bem; saudável, dentro do possível; e em casa, não no hospital. O resto são detalhes.” Que exemplo dessa família!

Quantas vezes, em nossas vidas, reclamamos de tão pouco! Basta olharmos para o lado para vermos que o sofrimento do outro é muito além do nosso. Precisamos agradecer por tudo! Sempre!

E, como diz Daniela, essa experiência de viver um sonho diferente jamais acabará. Porém, ela trouxe uma nova visão de vida. “Cada dia é um dia. Aprendi a viver um dia de cada vez. Aprendi a agradecer por cada minuto que os meus filhos estão bem. Aprendi a não reclamar da vida por bobeiras que não levam a nada. Aprendi a ter mais esperança, a acreditar mais na fé, na nossa força interior. Aprendi a me amar mais e a aqueles que estão ao meu redor. Aprendi, na pratica, que ‘é preciso amar as pessoas como se não houvesse amanhã, porque se você parar pra pensar, na verdade não há’”, destaca Daniela.

Essa força que a Daniela tem se chama AMOR! “Amor pela Luísa, pelo Rafael, por mim e pela minha vida, pelo meu marido, pela história que juntos construímos, pela minha família. Percebi, durante o processo de superação, que amava demais tudo isso na minha vida e que não valia a pena me entregar à tristeza. Isso não ia ajudar em nada! Pelo contrário, só iria piorar as coisas. Ter uma filha especial já demanda cuidados especiais, tempo, sacrifícios. Se, além disso, a Luísa tivesse uma mãe triste e sem energia, seria um problema dobrado. Eu estando bem, tenho muito mais condições de criar um ambiente melhor para a Luísa e para o Rafael”, afirma Daniela.

Para ter mais segurança e poder cuidar melhor da sua família, Daniela buscou ajuda. É preciso aceitar a situação e buscar ajuda quando você achar necessário. “Li alguns livros sobre crianças e pais especiais, sobre superação do luto, da Elisabeth Kübler-Ross. Tenho uma psicóloga maravilhosa e fui muito bem acolhida pela família SWH Brasil e Movimento Wolf Hirschhorn Rio. Tudo isso me ajudou muito! Sozinha seria bem mais difícil”, declara Daniela.
Apesar de hoje ter uma vida diferente, muito mais corrida, atarefada e imprevisível (uma hora a Luísa está ótima, segundos depois, pode precisar correr para o hospital), Daniela aprendeu a amar muito mais a vida! “Hoje valorizo o que é realmente importante. Mudei completamente as minhas prioridades. Alcancei visões sobre o amor, a fé e a esperança que jamais teria vivido ou experimentado se não tivesse tido a Luísa. Com isso, posso dizer que hoje sou uma pessoa infinitamente melhor como ser humano, como mãe e como profissional”.

Hoje, a Luísa está com um ano e Daniela desabafa: “foi um ano bem difícil! Oito internações em CTI, sem contar os 25 dias na UTI neonatal. Ela tem um ano, mas veste roupa de três meses! É bem pequena, parece uma bonequinha. Ela não é desnutrida, como alguns que não conhecem a síndrome falam. Ela está dentro do gráfico de crescimento específico da síndrome. Quem é a Luísa? Ela é minha filha. Minha Lulubinha que amo sem limites. Minha joia rara, que me escolheu para ser sua mãe e sou muito grata a ela por isso”!

Tem relato mais maravilhoso? O amor de uma mãe pelo seu filho torna tudo mais bonito e perfeito! A Luísa é um grande exemplo de uma filha perfeita dentro das suas imperfeições!

Somos todos iguais! Todos temos imperfeições! E devemos ser amados e respeitados dentro das nossas limitações!

Se você está passando por uma situação difícil e acha que não vai dar conta, lembre-se das dicas da Daniela:

– Repense o que de fato importa nesta vida. Faça o exercício: se eu morresse amanhã, o que eu gostaria de ter feito mais?

– Pense que nem tudo está perdido e nenhuma luta é tão árdua que não possa ser combatida. Com fé, perseverança e amor nada é tão impossível.

Rafael, Daniela e Luísa

* Foto autorizada pela responsável legal das crianças.

Se você tem uma história linda com seu filho, escreva para o Canal Infantil: carolina.canalinfantil@gmail.com. Quem sabe ela não aparece aqui no blog?

 

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