Maria Carolina ScarantiNa semana passada, vivemos a Semana Santa! Fiquei pensando na crucificação de Jesus. Ao mesmo tempo que nos faz refletir sobre o sofrimento profundo, que nos faz chorar; também faz-nos renascer no amor, na esperança e nos traz paz. Jesus sofreu e morreu para nos dar a vida. Diante do sofrimento extremo, surge o renascimento, a ressurreição.
E você já parou para pensar como deve ter sido o sofrimento de Maria ao ver seu filho açoitado, sendo crucificado, morrendo em uma cruz? É impossível achar palavras para descrever esse momento.
Então, pensando no amor de Maria por Jesus; na mãe que faz tudo por um filho; fiquei pensando nos pais que sofrem com a perda de um filho. Acho que jamais existirá uma dor maior! Não é possível acabar com a saudade, mas pode-se superar o luto. Por isso, hoje quero falar de amor! E apresento para vocês a Síndrome do Amor, fundada pela Marília Castelo Branco.
Por Marília Castelo Branco
Síndrome do Amor, o que é isso?
UM FILHO: O SONHO DA CONTINUIDADE
Um filho é escolha pela alegria e esperança. Ainda que seja a primeira experiência na vida de um casal e traga ansiedade e medo, não há quem não se abale positivamente com a constatação de que uma vida pulsa, como um milagre, dentro de outro ser.
Planejamos, criamos as mais lindas expectativas e chegamos a materializar o futuro próspero já nos primeiros batimentos cardíacos, hoje visualizados bem cedo.
Mas o que fazer quando as coisas não saem dentro do esperado? Quando alguma das bilhões de combinações que resultam num ser humano saudável nos trazem a realidade uma criança especial condenada à morte nos primeiros meses? Ou quando tudo inicialmente parece normal e de repente nos deparamos com uma doença degenerativa e sem tratamento? Graças a Deus essa não é uma realidade comum, mas existe hoje no Brasil um universo de milhões de pessoas com problemas genéticos severos e mais de 7000 doenças dessa origem cadastradas no mundo.
POR QUE SÍNDROME DO AMOR?
A Associação Síndrome do Amor foi fundada em novembro de 2007, mas o movimento começou bem antes de ser constituído oficialmente com a história de um bebê, nascido em Ribeirão Preto com a Síndrome de Edwards. Com uma doença genética rara e com expectativa de vida muito curta, o bebê Thales Castelo Branco Cassiano chegou numa família que jamais havia enfrentado qualquer problema de saúde. O choque foi muito grande, seguido de medo, depressão e muita, muita tristeza.
Diante de um diagnóstico fatal ou de doença incurável num bebê, todos os cuidados se voltam para ele, no entanto, em torno da criança existe uma família assustada e gravemente adoecida. Pela sensação de impotência em ajudar amigos se afastam, profissionais de saúde também se ressentem diante da ausência da possibilidade de cura. A incidência de dissolução da família, do abandono do emprego ou estudos por pelo menos um dos pais, da depressão e mesmo abandono da criança é grande nesse cenário.
A ANGÚSTIA DE UM MÉDICO ESPECIAL
Acompanhando o caso desse bebê, numa consulta, o renomado cirurgião cardiovascular Prof. Dr. João José Carneiro, na época com 40 anos de Medicina, confidenciou à mãe de Thales sua grande preocupação. Assistiu inúmeras vezes, ao longo de sua carreira como médico, pais de crianças, as quais operou, dormindo dentro de carros simples estacionados em ruas próximas ou mesmo nos sofás das recepções de hospitais. Chegou abrigá-los, a chamar amigos para ajudar, mas a demanda era sempre crescente. Marília ao ouvir o relato somado à grande solidão que sentia, começou a sonhar…A mãe também ouviu aquele médico dizer que a função dele não era apenas curar, mas minimizar o sofrimento, garantir a dignidade e qualidade de vida. Por que não fazer algo que minimizasse a dor de tantas famílias, dor essa que ela conhecia tão bem?
Meses depois seu bebê, com um ano e cinco meses, faleceu. Era preciso compartilhar aquela experiência de amor e mostrar às outras famílias que o segredo talvez estivesse numa nova forma de olhar…
A FORÇA DA CAUSA
Nosso grupo conta com mais de 80 voluntários somente em Ribeirão Preto das mais diversas profissões e ocupações. A história do pequeno Thales sensibilizou a cantora Maria Rita que se tornou madrinha da entidade. Após o anúncio da ligação dela com a Síndrome do Amor, o trabalho chegou a 50 países, segundo os relatórios do Google Analytics.
A instituição também conta com uma rede de milhares de pessoas nas mídias sociais sendo considerada por especialistas em marketing digital como um fenômeno da Internet.
RIBEIRÃO PRETO CENTRO DE REFERÊNCIA EM DOENÇAS GENÉTICAS RARAS
Hoje a Associação Síndrome do Amor já é uma realidade. Com quase onze anos de trabalho efetivo, a entidade já chegou a todos os estados brasileiros e 8 países (famílias cadastradas em atendimento) . Mesmo tendo como início a Síndrome de Edwards, maioria dos casos que atende, tem em seu cadastro mais de 130 doenças de origem genética. Hospedamos dezenas de famílias vindas de muito longe indicadas principalmente pelo departamento de Neurogenética da USP-RP, já que Ribeirão Preto é um centro de referência no tratamento e pesquisa das doenças dos Erros Inatos do Metabolismo quase todas elas raras, graves e fatais.
Temos um excelente corpo clínico em nossa cidade, mas o que acontece com esses pais desesperados com diagnósticos gravíssimos, longe de casa quando saem das clínicas e hospitais?
Para acolhê-los conseguimos parcerias com hotéis da cidade que recebem nossas famílias graciosamente e capacitamos uma equipe para acompanha-los todo o tempo que permanecem aqui.
A Medicina avança, os diagnósticos são mais frequentes e nossa demanda cresce, cresce. Desde 2009 foram mais de 1.900 diárias nos hotéis. Criamos 19 grupos de apoio no aplicativo Whatsapp onde acompanhamos nossas famílias 24 horas por dia dando a elas a oportunidade de conhecerem outras pessoas que atravessam o mesmo desafio. A troca de experiência entre elas e a rede de apoio nesses grupos tem sido algo emocionante de assistir. Os resultados inenarráveis!
Em 2018, formos presenteados com a Lei Estadual em São Paulo que faz de 06 de maio o “Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards”. O projeto de lei para torná-la nacional já tramita no Senado Federal.
O IMPACTO SOCIAL DO TRABALHO
Apesar de sermos uma instituição jovem, os resultados dessa intervenção humana e amorosa já demonstra resultados muito animadores. Como disse sabiamente Dr. Carneiro, “diante da impossibilidade de cura ainda há a possibilidade de minimizar o sofrimento e manter a esperança da família que precisa continuar.” O dia a dia com nossas 1.680 famílias, sendo 954 casos da Síndrome de Edwards – T18 (atualização em 20 de abril de 2019) mostra que a “cura” pode estar em encontrar uma nova forma de olhar para a mesma doença.
Nosso índice de separação de casais é muito pequeno, menos de 8%. As estatísticas mostram mais de 80% quando a família não recebe qualquer apoio. Os pais se mantêm em suas atividades profissionais em praticamente 100% dos casos, as mães ainda que necessitem parar de trabalhar para os cuidados com a criança, têm a autoestima preservada e acabam por exercer atividades em casa condizentes com a nova realidade da família, ainda colaborando com a renda. Pelas orientações e acompanhamento genético, famílias cujas doenças não são hereditárias voltam a ter outros filhos saudáveis e as cujas chances de reincidência são muito altas são prevenidas optando por outros meios de constituição da família como adoção ou mesmo fertilização assistida.
Essas famílias, com o apoio adequado, ao invés de enxergarem a chegada do filho especial como um castigo ou desastre, percebem a grande oportunidade de rever valores e se aperfeiçoarem como seres humanos e suas crianças ganham o direito de cumprirem suas funções nesse mundo já que tocam na nossa capacidade de sentir e respeitar diferenças, ver mais as possibilidades do que as limitações.
PROJETOS 2019
– Lançamento do livro “Todos os Amores são Perfeitos – Relatos sobre a Síndrome de Edwards (T18)” da jornalista Marília Dovigues
– Continuidade do projeto “Amor à vida”, hospedagem e apoio a famílias que buscam diagnósticos para doenças raras em Ribeirão Preto-SP
– Continuidade do projeto “GARSA – Grupos de apoio regionais da Síndrome do Amor” no aplicativo Whatsapp hoje com a participação de cerca de 600 famílias em todo o Brasil trocando experiências 24 horas por dia.
– Desenvolvimento do processo para solicitação do protocolo clínico para a Síndrome de Edwards junto ao Ministério da Saúde.
Fonte: http://sindromedoamor.com.br
Acessem o site e conheçam mais sobre a Associação, seus projetos e saibam como ajudar!
E assistam a entrevista da Marília Castelo Branco, na qual ela conta um pouco sobre a sua história e a fundação da Associação Síndrome do Amor.
http://sindromedoamor.com.br/2017/2018/08/27/por-que-sindrome-do-amor/