Em abril, o Canal Infantil publicou uma matéria sobre Esclerose Tuberosa, que “é uma doença genética que afeta diversos órgãos vitais (cérebro, pulmões, olhos, pele, coração e rins) e que leva ao desenvolvimento de tumores benignos, mas, não sendo tratado, o paciente pode vir a óbito”, como explicou Márcia da Silva, fundadora da Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET), que fica em Belo Horizonte.
Contei também um pouquinho da história da Ester, uma menina linda que tem Esclerose Tuberosa. E agora, os pais da Ester precisam muito da ajuda de todos. Para o tratamento da doença, a família precisa se mudar para os Estados Unidos e iniciou uma vaquinha on-line para arcar com parte dos custos.
Confiram a entrevista que fiz com a Renata Drumond e seu esposo Tarcísio Moreira, pais da Ester e da Laura.
“Precisamos ir para os Estados Unidos para podermos acompanhar melhor a evolução da doença, ter acesso a tratamentos que não são disponíveis no Brasil (por exemplo: o uso do Everolimus para tratamento da convulsão) e melhorar a perspectiva de atuação preventiva, evitando perdas cognitivas, neurológicas, dentre outras. Existem em torno de 20 centros especializados em Esclerose Tuberosa nos EUA (TS Clinics). Quando fomos ao Congresso de Esclerose Tuberosa em Dallas (julho/18), conseguimos uma consulta gratuita para a Ester em uma TS Clinic e é espetacular poder conversar com quem entende sobre a doença, estar em um local onde todos estão empenhados em ajudar e pesquisar sobre a doença”, explica Renata.
A vaquinha criada por Renata e Tarcísio tem o objetivo de “ajudar a cobrir os custos com o processo de imigração. Somando taxas imigratórias com pagamento do escritório de advocacia, o valor gira em torno de $30.000,00 (trinta mil dólares) e só conseguimos entrar com a documentação, após pagamento total. Fizemos uma vaquinha com a meta de R$60.000,00 (sessenta mil reais) pensando em uma ajuda de custo, mas o valor gasto será em torno de R$100.000,00 (cem mil reais). Precisamos pagar tudo até o final de fevereiro de 2019”, destacam os pais de Ester.
Assim que toda a imigração for concluída, o que, segundo a família, deve ocorrer até o final de 2019, Renata e Tarcísio vão se mudar para os EUA. “Há boas chances de que esse prazo seja reduzido, caso consigamos pagar os custos antes e, principalmente, propostas de emprego nos EUA”, explica Renata.
            
Porém, para a mudança, alguns requisitos são necessários. “Precisamos concluir o processo de imigração para estar totalmente legalizado nos EUA e poder trabalhar, ir e vir e ter acesso ao sistema de saúde. Após mais de um ano de pesquisa, conversarmos com três escritórios de Direito e um advogado autônomo, e concluímos que o melhor visto para o nosso caso é o EB2 (entrando com o currículo do Tarcísio). Estamos levantando a verba para pagar o escritório contratado e correndo atrás da documentação necessária como cartas de recomendação e de intenção”, ressalta Renata.
Atualmente, a Ester se encontra bem; mas seu futuro depende de um tratamento especializado! “A Teté está muito bem, graças a Deus. O desenvolvimento neuropsicomotor dela é normal, apesar de que ela ainda apresenta algumas crises convulsivas. Ela possui dois túberes no encéfalo, sendo esses no córtex cerebral e uma alteração no ventrículo cerebral. Atualmente, faz uso de dois medicamentos para controle das crises e acompanhamento com neurologista e oftalmologista. Nos EUA, o tratamento será medicamentoso e, eventualmente, cirúrgico, caso a Teté apresente alguma piora, principalmente refratariedade à medicação anticonvulsivante (o que não temos como prever). Essa refratariedade à medicação é relativamente comum em pacientes com Esclerose Tuberosa. Além disso, temos a possibilidade de fazer todos os exames necessários para o acompanhamento da doença em uma TS clinic”, conta o casal.

A sua ajuda é muito importante! Quem puder ajudar, este é o link da vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/mudanca-de-pais-qualidade-de-vida-da-ester. Ajude também a divulgar compartilhando esta matéria e o link.

Para terminar, Renata e Tarcísio deixam uma mensagem para todas as famílias que vivem a Esclerose Tuberosa de perto: “nossa intenção em nos mudar para os EUA é promover o melhor tratamento possível para nossa filha. Além disso, acreditamos que com a experiência e conhecimentos adquiridos nos EUA, poderemos ajudar a comunidade brasileira com Esclerose Tuberosa a melhorar sua expectativa e qualidade de vida. E para você, que tem um ente querido com essa doença rara, não se esqueça de que você não está sozinho, pode contar conosco para conversar e desabafar! E como dizem lá nos EUA ‘one wave at a time’, que significa ‘uma onda de cada vez'”.
HISTÓRIA DA ESTER
Ser mãe é encontrar forças onde jamais imaginamos! E quem pode dizer isso é o casal Renata Drumond Guerra e Tarcísio Moreira, pais da Ester (um ano e nove meses) e da Laura (três meses).

Durante a gestação da primeira filha, tudo parecia bem tranquilo! Renata, apesar de não conseguir curtir tanto, pois já havia tido duas perdas gestacionais, passou a gravidez sem nenhuma intercorrência. E, com 37 semanas e seis dias, no dia 03 de junho de 2016, nasceu a Ester, “de parto natural, no Hospital Sofia Feldman”, relembra Renata.

A mamãe decidiu viver a maternidade de forma integral! E isso a ajudou observar alguns pequenos detalhes. “Ao fim da minha licença maternidade, decidi pedir demissão para ficar por conta dos cuidados com a Ester, e eu queria engravidar novamente na sequência. Em dezembro de 2016, percebi, enquanto brincávamos, que havia momentos em que ela ficava paradinha, olhando para o nada, olhar vago e não respondia a estímulos. Acontecia raramente e por poucos segundos. Comentei com o meu marido e com o pediatra, mas acharam que era ‘coisa de mãe terapeuta ocupacional que observa tudo’. Em janeiro, esses episódios aumentaram a frequência e o tempo. Se ela estava sentada, o tronco ia caindo lentamente (ainda assim ela apoiava a mão no chão), mas logo voltava ao normal e continuava como se nada tivesse acontecido”, relata Renata.

Porém, em fevereiro de 2017, Renata relembra que “os episódios eram diários, vários por dia e, em alguns, ela chorava quando acabava. Consegui encontrar um neurologista e gravar as crises, que aconteciam em casa, para garantir que o médico veria na consulta. Como o desenvolvimento da minha filha não havia alterado, a médica acreditou no que falei graças aos vídeos que fiz dos episódios. Fizemos eletroencefalograma (EEG), ressonância magnética do crânio e exames de sangue. A ressonância acusou um túber no cérebro e nódulo subependimário, fechando o diagnóstico de Esclerose Tuberosa”.

Como qualquer mãe e qualquer pai, Renata e Tarcísio ficaram sem chão! Com a tecnologia atual, qualquer informação já corremos logo para procurar no Google. Com o casal não foi diferente. “Assim que terminou a ressonância magnética da Ester, o médico veio perguntar se eu havia percebido manchas brancas pelo corpo dela e pediu para observar até o dia da consulta com a neurologista. Eu sabia que ela não tinha nenhuma mancha, mas já digitei no Dr. Google: mancha branca + nódulo subependimário + tuber e vieram vários textos (péssimos) sobre a doença. Tive certeza que minha filha não tinha Esclerose Tuberosa, pois os textos falavam de atraso no desenvolvimento, autismo, retardo mental, crises tônico-clônica. E Ester não tinha nenhum desses sinais, pelo contrário, os marcos do desenvolvimento dela eram sempre um pouco precoces”, ressalta Renata.

Até que veio o diagnóstico e, com ele, o sofrimento! “Foi extremamente angustiante esperar até a consulta médica. Pesquisei muito e tudo me levava à Esclerose Tuberosa, mas eu negava, não fazia sentido! O que eu lia não era o que eu via em casa. Na consulta com a neurologista, ela fechou o diagnóstico. Chorei uns quatro dias seguidos. Eu olhava para a Ester e chorava; dormia e acordava chorando. Já imaginei minha filha na cadeira de rodas, internada no hospital, perdendo tudo o que havia desenvolvido e eu enterrando ela ainda na primeira infância. Por mais que a médica tenha falado que já viu alguns casos (ela frisava: “poucos mas tem”) em que a criança desenvolve normal, não era isso que o Dr. Google me dizia”, conta Renata.

Esse sorriso meigo e doce da pequena Ester traz cada vez mais esperança e alegria para a família! Renata conta que foi graças a ABET que conseguiu superar seu sofrimento. “Graças a Deus descobrimos a ABET. Lá foi o meu sopro de esperança. Conversar com a Márcia (diretora e fundadora da ABET) acalmou meu coração. Eu me apeguei a uma frase que ela me falou que nunca vou esquecer: ‘cuidado para não enterrar sua filha viva’! Era exatamente isso que eu estava fazendo. Enxergando mais os textos mórbidos do que minha filha. Desde que começamos a frequentar a ABET, tive forças para lutar junto com a Ester. Simplesmente, não fico pensando no futuro dela; vivo o hoje, o agora! E agora ela está linda, com crises controladas e desenvolvimento ótimo. Ela não demonstra sofrimento algum, é uma criança bastante bagunceira e alegre. Na época em que as crises não estavam controladas (antes do diagnóstico e de junho a outubro de 2017), ela parecia ter menos energia para brincar, não era tão sorridente como hoje”, emociona-se Renata.

O tratamento não é simples e demanda atenção. Ester “faz acompanhamento com neurologista e oftalmologista, além da pediatra. Toma diariamente cinco comprimidos de remédios”, ressalta Renata.

Porém, o que mais preocupa a mamãe, é “que não existe, no Brasil, um centro especializado em doença rara, quanto mais em Esclerose Tuberosa. Medicamentos que são usados preventivamente em alguns países, aqui é liberado via processo judicial e em casos graves. Ou seja, nós não temos, no Brasil, recursos adequados para o tratamento da doença. Diversas crianças poderiam ter um prognóstico melhor se o sistema de saúde (não falo do público apenas, mas principalmente do privado) daqui fosse melhor”.

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