A sua ajuda é muito importante! Quem puder ajudar, este é o link da vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/mudanca-de-pais-qualidade-de-vida-da-ester. Ajude também a divulgar compartilhando esta matéria e o link.
Durante a gestação da primeira filha, tudo parecia bem tranquilo! Renata, apesar de não conseguir curtir tanto, pois já havia tido duas perdas gestacionais, passou a gravidez sem nenhuma intercorrência. E, com 37 semanas e seis dias, no dia 03 de junho de 2016, nasceu a Ester, “de parto natural, no Hospital Sofia Feldman”, relembra Renata.
A mamãe decidiu viver a maternidade de forma integral! E isso a ajudou observar alguns pequenos detalhes. “Ao fim da minha licença maternidade, decidi pedir demissão para ficar por conta dos cuidados com a Ester, e eu queria engravidar novamente na sequência. Em dezembro de 2016, percebi, enquanto brincávamos, que havia momentos em que ela ficava paradinha, olhando para o nada, olhar vago e não respondia a estímulos. Acontecia raramente e por poucos segundos. Comentei com o meu marido e com o pediatra, mas acharam que era ‘coisa de mãe terapeuta ocupacional que observa tudo’. Em janeiro, esses episódios aumentaram a frequência e o tempo. Se ela estava sentada, o tronco ia caindo lentamente (ainda assim ela apoiava a mão no chão), mas logo voltava ao normal e continuava como se nada tivesse acontecido”, relata Renata.
Porém, em fevereiro de 2017, Renata relembra que “os episódios eram diários, vários por dia e, em alguns, ela chorava quando acabava. Consegui encontrar um neurologista e gravar as crises, que aconteciam em casa, para garantir que o médico veria na consulta. Como o desenvolvimento da minha filha não havia alterado, a médica acreditou no que falei graças aos vídeos que fiz dos episódios. Fizemos eletroencefalograma (EEG), ressonância magnética do crânio e exames de sangue. A ressonância acusou um túber no cérebro e nódulo subependimário, fechando o diagnóstico de Esclerose Tuberosa”.
Como qualquer mãe e qualquer pai, Renata e Tarcísio ficaram sem chão! Com a tecnologia atual, qualquer informação já corremos logo para procurar no Google. Com o casal não foi diferente. “Assim que terminou a ressonância magnética da Ester, o médico veio perguntar se eu havia percebido manchas brancas pelo corpo dela e pediu para observar até o dia da consulta com a neurologista. Eu sabia que ela não tinha nenhuma mancha, mas já digitei no Dr. Google: mancha branca + nódulo subependimário + tuber e vieram vários textos (péssimos) sobre a doença. Tive certeza que minha filha não tinha Esclerose Tuberosa, pois os textos falavam de atraso no desenvolvimento, autismo, retardo mental, crises tônico-clônica. E Ester não tinha nenhum desses sinais, pelo contrário, os marcos do desenvolvimento dela eram sempre um pouco precoces”, ressalta Renata.
Até que veio o diagnóstico e, com ele, o sofrimento! “Foi extremamente angustiante esperar até a consulta médica. Pesquisei muito e tudo me levava à Esclerose Tuberosa, mas eu negava, não fazia sentido! O que eu lia não era o que eu via em casa. Na consulta com a neurologista, ela fechou o diagnóstico. Chorei uns quatro dias seguidos. Eu olhava para a Ester e chorava; dormia e acordava chorando. Já imaginei minha filha na cadeira de rodas, internada no hospital, perdendo tudo o que havia desenvolvido e eu enterrando ela ainda na primeira infância. Por mais que a médica tenha falado que já viu alguns casos (ela frisava: “poucos mas tem”) em que a criança desenvolve normal, não era isso que o Dr. Google me dizia”, conta Renata.
Esse sorriso meigo e doce da pequena Ester traz cada vez mais esperança e alegria para a família! Renata conta que foi graças a ABET que conseguiu superar seu sofrimento. “Graças a Deus descobrimos a ABET. Lá foi o meu sopro de esperança. Conversar com a Márcia (diretora e fundadora da ABET) acalmou meu coração. Eu me apeguei a uma frase que ela me falou que nunca vou esquecer: ‘cuidado para não enterrar sua filha viva’! Era exatamente isso que eu estava fazendo. Enxergando mais os textos mórbidos do que minha filha. Desde que começamos a frequentar a ABET, tive forças para lutar junto com a Ester. Simplesmente, não fico pensando no futuro dela; vivo o hoje, o agora! E agora ela está linda, com crises controladas e desenvolvimento ótimo. Ela não demonstra sofrimento algum, é uma criança bastante bagunceira e alegre. Na época em que as crises não estavam controladas (antes do diagnóstico e de junho a outubro de 2017), ela parecia ter menos energia para brincar, não era tão sorridente como hoje”, emociona-se Renata.
O tratamento não é simples e demanda atenção. Ester “faz acompanhamento com neurologista e oftalmologista, além da pediatra. Toma diariamente cinco comprimidos de remédios”, ressalta Renata.
Porém, o que mais preocupa a mamãe, é “que não existe, no Brasil, um centro especializado em doença rara, quanto mais em Esclerose Tuberosa. Medicamentos que são usados preventivamente em alguns países, aqui é liberado via processo judicial e em casos graves. Ou seja, nós não temos, no Brasil, recursos adequados para o tratamento da doença. Diversas crianças poderiam ter um prognóstico melhor se o sistema de saúde (não falo do público apenas, mas principalmente do privado) daqui fosse melhor”.
Contato: carolina.canalinfantil@gmail.com
Instagram: @canalinfantil
Facebook: @canalinfantiloficial